Avete mai sentito parlare della Legge sul “Dopo di Noi”? Lo scopo della norma è quello di evitare l’isolamento, altrimenti detto, istituzionalizzazione della persona affetta da disabilità grave, dopo la morte dei genitori o di eventuali tutori della persona fragile; la norma detta varie disposizioni affinché il soggetto debole possa, ancor prima della morte dei genitori, acquisire autonomia, la stessa che sarà poi indispensabile per provvedere a sé stesso una volta che vengano meno i punti riferimento.

Ricordiamo a titolo esemplificativo che per persona affetta da disabilità grave ai sensi della legge 104 del 1992, s’intende persona che ha bisogno di un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sua sfera individuale. Non è possibile approfondire in questa sede ogni singola misura messa a disposizione della normativa, ma cercheremo di tracciare i contorni delle misure più importanti. All’art. 2 della suddetta legge troviamo il “Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave”, cerchiamo di capire di cosa si tratta! Innanzitutto è bene chiarire che, non si parla di contributi economici diretti da destinare alle famiglie  ma vi è la possibilità di aderire ad uno dei progetti predisposti a livello regionale, sottolineo infatti che la realizzazione dei progetti varia da regione a regione:  la Regione Emilia Romagna  ha attivato dal 2016 ad oggi vari progetti ad esempio la creazione di “Scuole Autonomia” o “Appartamenti Palestra”, questi ultimi sono piccole abitazioni residenziali   dove i partecipanti sviluppano forme di  autonomie e autodeterminazione, grazie anche ad una stretta relazione con gli altri residenti del condominio e del quartiere.

La finalità del fondo è quindi quella di favorire la creazione di gruppi appartamento che riproducano la condizione abitative e relazionali della casa familiare, eventualmente facendo ricorso anche alle nuove tecnologie.

Per accedere al fondo è necessaria una valutazione multidimensionale da parte di un’equipe multiprofessionale, è importante infatti che venga valutata sia la componente clinica sia quella sociale. La valutazione ha lo scopo di definire un progetto personalizzato che tenga conto delle esigenze del disabile a partire dalle prestazioni sanitarie, sociali e socio-sanitarie.  

Un’altra rilevante novità è data dai vantaggi fiscali in materia, sono previste infatti, varie esenzioni nonché detrazioni per la costituzione di fondi speciali, vincoli di destinazione e trust che hanno come beneficiario la persona affetta da disabilità. Tra le ultime citate, particolare attenzione merita il Trust, strumento di origine anglosassone, poco utilizzato nel panorama giudico italiano ma che tuttavia ben si cala nel contesto del “Dopo di Noi”.

Spesso capita che dopo la morte dei genitori il figlio disabile si ritrova ad essere recluso presso una struttura apposita, la paura più grande di alcuni genitori o tutori è che alla loro morte il soggetto da tutelare sia abbandonato a sé stesso, soprattutto dal punto di vista emotivo e morale, il Trust potrebbe essere uno strumento di grande supporto per la cura e l’assistenza del soggetto dopo la morte dei propri affetti più cari.

Ma come funziona il Trust? Cerchiamo di semplificare al massimo per i non addetti ai lavori!  Presupposto essenziale del Trust è l’apertura di un fondo, in quest’ultimo confluiranno beni o altre utilità suscettibili di valutazione economica (casa, macchine e altri beni mobili registrati, azioni etc.), questo avrà uno scopo ben preciso, ad esempio fornire assistenza e cura al disabile nel resto della sua vita.

Il fondo verrà dotato da un soggetto definito disponente a favore del beneficiario ma ad occuparsene dell’amministrazione del fondo sarà un soggetto terzo definito trustee, quest’ultimo che spesso è una persona emotivamente legata al disabile, compirà ogni atto a favore del beneficiario e non è infrequente che il soggetto si prenda cura del disabile in prima persona o deleghi altre persone a farlo sulla base dei poteri conferiti tramite atto costitutivo del Trust.

A conclusione preme ribadire che, la Legge e i vari Decreti di attuazione sono ancora oggi scarsamente conosciuti e il successo o l’insuccesso delle iniziative in essi contenute dipendono dalla regione di residenza del soggetto da tutelare, infatti ricordiamo che la regione ha competenza esclusiva in materia.